kirokaのこだわり！！

マイ・フェイス　

１００万人の「見た目問題」総合情報誌

色んな病気で、見た目問題に悩んでる当事者

当事者の親・親となった当事者たち

様々な立場の人たちに取材を重ね、現代社会の中で

あらためて考えるきっかけになればと思っています。

ＮＰＯ法人マイ・フェイス・マイスタイル

代表　外　川　浩　子

ＴＥＬ：０３－６６５８－５５８０

ＵＲＬ：http://mfms.jp/  

マイフェイス・マイスタイル

「見た目問題」総合情報誌

ＮＰＯ法人　ユニークフェイス

アルビノ・ドーナツの会

日本アルビニズムネットワーク

眼瞼下垂の会

円形脱毛症を考える会

痣と共に生きる会

その他　国内関連団体～海外関連団体

アロペシアラボラトリー　　　

レッツ・フェイス・イット　　　　

フェニックス・ソサエティ

チェンジング・フェイス

日本全国から「見た目問題」に取り組む団体が

ネットワークイベントを開催、新聞などに取り上げられ

「社会」に対して大アピール

各団体の「つながり」を強め、共に助け合って行こうと

誓い合った、イベントになったようです。

「外見に困難を抱える人とその家族が、充実した人生を送れるよう

　力づけることは大切です。」　

  

第７回ＪＡＡＣ学習懇談会

病気や治療について一緒に考えましょう！

参加協力医師

乾　重樹医師　　　　大阪大学医学部皮膚科

野見山朋子医師　　京都府立医科大学皮膚科

植木理恵医師　　　　順天堂大学医学部皮膚科

東京の患者の会が、大阪で勉強会をします。

関心のある方は、この機会に参加されては如何でしょう！　  

２月に、東京の国立がんセンターで、検討したものが

患者さんのしおりになりました。

>「がんになったら手にとるガイド」　本屋さんに売ってます。

>「患者さんのしおり」　は医療センターなどに配布されます。strong>

がん患者の方々の不安を解消すべく、作りました。

しおりは、病院内相談支援センター・院内図書室・病棟・外来等に

配布されますので、ご活用ください。



  

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マイ・フェイス　２０１０　秋号

「見た目問題」当事者にインタビュー

特集　「アザ」　メカニズムと治療法

当事者団体～　関連書籍～カバーメイク

サロン　等紹介

コラム　「ひとりじゃないよ！」

アルビノレポート～オープンミーティングという試み　

マイフェイス・マイスタイル

　日本で初めての「見た目問題で悩まないための総合情報誌」
　　  

第３５回　円形脱毛症を考える会
大阪セミナーのお知らせ

日　時：　平成２２年１１月７日（日）
時　間：　１０：００～１６：００　（受付９：３０より）
会　場：　新大阪丸ビル新館（大阪市東淀川区東中島１－１８－２７）
会　費：　会員￥１０００円　非会員￥１５００円（小学生以下は無料）
定　員：　７０名
講　演：　乾　重樹　先生
　　　　　　　　（大阪大学医学部皮膚・毛髪再生医学寄付講座准教授
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　付属病院皮膚科兼任）
演　題：　「円形脱毛症の治療指針」

＜プログラム予定＞
　　　　　　　　　　　　午前：　医療講演
　　　　　　　　　　　　午後：　オリエンテーション・個別医療相談他　　

お問い合わせ・参加お申込み

ひどりがもの会事務局　ＴＥＬ／ＦＡＸ　０３－３８７４－８８３５　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　（平日　９：００～１８：００）　

　　　　　　　　　　　　　　　Ｅ－mail info@hidorigamo.com  

マイ・フェイス　マイ・スタイル　２０１０　夏号

特集　「円形脱毛症」

表紙の彼女は、円形脱毛症を考える会（ひどりがもの会）

会長の岡村信子さんです。

円形脱毛症とは

ある日突然、毛が抜けて、円形の脱毛が生じる病気です。
自然に治ると思われていますが、症状は様々です。
脱毛が１カ所だけでなく、いくつもできたり、頭全体、さらに全身の毛が抜ける事もあります。

患者数

人口の約２％　年齢や男女を問わず、誰でもがなる可能性があります。
患者の約２５％は、１５歳以下で発症しています。

種類

単発型・多発型・全頭型・汎発型

原因

精神的ストレス・遺伝的素因・自己免疫疾患
今の医学でも、はっきりとは分かっていません。

治療

原因が確定されていないため、現在、対症療法が行われています。

フロジン液・セファランチン・ステロイド（ぬり薬・注射・飲み薬）
ドライアイス・局所免疫療法・ＰＵＶＡ療法

自然に治る事も多いですが、全頭型・汎発型になるケースも多いので
自己診断せず、まず皮膚科を受診してください。
治療には長時間かかることも多く、副作用にも注意する必要がある。

見た目のショック・カツラ・ハゲなど笑いの対象やいじめの対象になり
精神的・治療費など経済的な負担が大きい、病気です。
  

国立がんセンター　患者・市民パネルのお仕事

「がんになったとき心がけたい１０のこと」　（仮題）

この小冊子を作るにあたって、

内容・意見・追加・修正・提案などする事です。

全国１００名のパネルが、関わっています。

小さな小冊子も、沢山の方々が関わって出来上がります。  

がん情報さがしの１０カ条

１、　情報は　”力”。あなたの療養を左右することがあります。
　　　活用しましょう。

　　　いのち、生活の質、費用などに違いが生じることもあります。


２、　あなたにとって、いま必要な情報は何か、考えてみましょう。

　　　解決したことは？知りたいことは？悩みは？メモに書き出して


３、　あなたの情報を一番多く持つのは主治医。
　　　よく話してみましょう。

　　　質問とメモの準備をして、何度かに分けて相談するにもよいでしょう。


４、　別の医師の意見を聞く「セカンドオピニオン」を活用しましょう。

　　　他の治療法を選択となったり、今の治療に納得することも。


５、　医師以外の医療スタッフにも相談してみましょう。

　　　看護師、ソーシャルワーカー、薬剤師なども貴重な情報源です。


６、　がん拠点病院の相談センターなど、質問できる窓口を利用し　しょう。

　　　がん病院、患者団体などに、あなたを助ける相談窓口があります。


７、　インターネットを活用しましょう。

　　　わからないときは、家族や友人、相談支援センターに頼みましょう。


８、　手に入れた情報が本当に正しいかどうか、考えてみましょう。

　　　信頼できる情報源か、商品の売り込みでないか、チェックして。


９、　健康食品や補完代替医療は、利用する前によく考えましょう。

　　　がんへの効果が証明されものは、ほぼ皆無、有害なものもあり要注　　意。


１０、得られて情報をもとに行動する前に、周囲の意見を聞きましょう。

　　　主治医は？家族は？患者仲間は？あなたの判断の助けになります。  

平成２２年度

日本皮膚科学会基礎医学研究費（資生堂寄付）

京都大学付属病院の荒木明子医師が応募され

円形脱毛症

自己免疫反応の研究が選ばれ研究助成金が

助成されることになりました。


とっても、すばらしい事だと思います。

この絵は学会とは関係ないです。


  

国立がんセンター今年度、患者市民パネルの初めての仕事

患者さんに配布される　「乳がん」の小冊子の原稿チェック

一般の方に読みやすいものという観点から評価する。

特に　わかりやすいか

　　　　表現は適切か

　　　　不十分と思われる部分の有無

等について指摘、チェックする仕事です。

全国１００名のパネルの方々がチェックして、小冊子が出来ます。

出来た小冊子は、全国のがんセンターに配布されますので

責任重大で真剣にチェックします。

昨年のチェックした冊子












  

マイ・フェイス 春号

アルビノ当事者インタビュー

「見た目問題」とは、顔や身体に生まれつき

アザがあったり、事故や病気によるキズ、ヤケド

脱毛など「見た目」に症状のある皆さんが日々

ぶつかってる問題！

ジロジロ見られたり、心ない言動に傷つけられたり

支援もなく孤立を深める方々のために活動している

ＮＰＯ法人です。

MAIL:support@mfms.jp

サイト　URL:http://mfms.jp/

読んだらパワーが出る雑誌　「マイ・フェイス　Ｍｙ　Ｆａｃｅ　２０１０春号」